Être une personne proche aidante en temps de pandémie : quelles sont les conséquences sur la santé et sur ce rôle de soutien indispensable?

Le contexte pandémique dans lequel nous vivons depuis mars 2020 représente une situation particulière et inhabituelle à laquelle la population générale n’était pas préparée. Même si celle-ci a su démontrer une grande capacité d’adaptation et un bon niveau de résilience, la situation demeure inconfortable, voire anxiogène, pour plusieurs, notamment en raison de l’incertitude qu’elle génère. La nature et la portée sans précédent et surtout inédite de la pandémie entraînent des conséquences importantes sur la santé physique et mentale d’une proportion significative de la population québécoise (Institut national de santé publique du Québec-INSPQ, 2021), dont les personnes proches aidantes (PPA)[1] (Gouvernement du Québec, 2021). Le fardeau associé à leur rôle de soutien et l’isolement social se sont exacerbés, de même que le niveau de stress, d’anxiété et de détresse psychologique. À cela s’ajoute une plus grande fatigue mentale, physique et émotionnelle ainsi qu’une augmentation des douleurs physiques et des troubles somatiques (Gouvernement du Québec, 2021). Un sondage mené par le Réseau des aidants naturels du Québec (RANQ[2]) montre qu’après seulement quelques mois de pandémie, 29 % des PPA déclaraient déjà se sentir fatiguées et avoir moins d’énergie et 25 % affirmaient se sentir tristes, irritables et ne plus avoir le goût ou l’énergie pour s’occuper d’elles-mêmes (RANQ, 2020). Avec environ 1,5 million de Québécois apportant de l’aide ou du soutien à un proche ayant des incapacités en lien avec un problème de santé (Statistique Canada, 2018), mieux comprendre leur réalité pendant cette crise de santé publique est nécessaire si l’on souhaite « prendre soin de ceux qui prennent soin des autres ».

Avec la première Politique nationale pour les personnes proches aidantes (2021) qui découle de la Loi visant à reconnaître et à soutenir les personnes aidantes (LPPA), le gouvernement du Québec réaffirme son engagement de soutenir les PPA dans leur quotidien et à les accompagner de manière mieux adaptée à leur réalité et à leurs besoins spécifiques. S’il est clairement reconnu que la pandémie a particulièrement affecté les PPA à différents égards (Gouvernement du Québec, 2021), force est de constater qu’à l’heure actuelle, nous en connaissons encore très peu sur les réalités vécues par les PPA dans ce contexte si particulier. Ce que nous savons par contre, c’est que cette crise sanitaire a révélé des secteurs fragilisés de l’organisation des soins et des services sociaux et qu’un surcroît des responsabilités a dû être assumé par les PPA pour compenser le ralentissement, voire l’arrêt complet de certains services d’aide et de soutien (Gouvernement du Québec, 2021). Pour préserver la santé physique et mentale et le bien-être des personnes qui prennent soin d’un des leurs, il est essentiel d’avoir les outils pour pouvoir les aider et leur offrir les ressources et le soutien nécessaires à la poursuite de leur rôle indispensable.

L’étude « Prendre soin des personnes proches aidantes en temps de pandémie » menée en 2021, offre des données utiles sur les conséquences de cette crise sur les PPA, notamment sur l’organisation de leur vie familiale, sociale et professionnelle de même que sur leur état de santé en général, en plus de mettre au jour leurs besoins prioritaires en matière d’aide et de soutien. Les résultats permettent de formuler des recommandations dans l’actualisation de l’offre de services aux PPA et de développer des outils pour qu’elles puissent continuer à assumer pleinement leur rôle dans ce contexte particulier, mais également en prévision d’un prolongement de la crise sanitaire actuelle, d’une nouvelle crise ou de toute autre problématique ayant un impact sur leur rôle de soutien.

[1] Une « personne proche aidante » désigne toute personne qui apporte un soutien à un ou à plusieurs membres de son entourage qui présentent une incapacité temporaire ou permanente de nature physique, psychologique, psychosociale ou autre, peu importe leur âge ou leur milieu de vie, avec qui elle partage un lien affectif, familial ou non. Le soutien apporté est continu ou occasionnel, à court ou à long terme, et est offert à titre non professionnel, de manière libre, éclairée et révocable, dans le but, notamment, de favoriser le rétablissement de la personne aidée et le maintien et l’amélioration de sa qualité de vie à domicile ou dans d’autres milieux de vie. Il peut prendre diverses formes, par exemple, le transport, l’aide aux soins personnels et aux travaux domestiques, le soutien émotionnel ou la coordination des soins et des services. Il peut également entraîner des répercussions financières pour la personne proche aidante ou limiter sa capacité à prendre soin de sa propre santé physique et mentale ou à assumer ses autres responsabilités sociales et familiales (Gouvernement du Québec, 2021, p. 25).

[2] En date du 20 septembre 2021, le Regroupement des aidants naturels du Québec (RANQ) a changé de nom et se nomme maintenant Proche aidance Québec – Regroupement d’organismes engagés pour les personnes proches aidantes (https://procheaidance.quebec/)