Qualité des soins de première ligne

Intervenir auprès des proches

Ce dossier porte sur les enjeux de l’intervention auprès des proches atteints d’un parent ayant un trouble de santé mentale (PTSM), notamment les jeunes âgés entre 0 et 25 ans. Il permettra de mettre en valeur les travaux réalisés au Québec (principales études, manuels d’intervention, guides d’information et de soutien, liens vers des ressources) et de faire connaître des travaux récents menés à l’international.

L'édito

Poursuivre les efforts pour mieux répondre aux besoins des jeunes dont un parent a un trouble de santé mentale

Publié le 20 février 2019 par Geneviève Piché et Aude Villatte

Environ 12 % des jeunes canadiens et canadiennes vivent avec un parent ayant un trouble de santé mentale (PTSM)1. Ces jeunes (JPTSM) sont plus à risque de vivre des difficultés sociales, émotionnelles et scolaires et de développer un TSM2. Un certain nombre de recherches ont donc été réalisées sur cette clientèle, et ce autour de trois axes principaux.

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Pourquoi favoriser la collaboration entre les membres de la famille et les intervenants?

Publié le 12 novembre 2012 par Marie-Hélène Morin

De plus en plus, on s’entend pour dire que les membres de la famille jouent un rôle primordial lorsqu’il est question de soutenir une personne devant composer avec un trouble mental, puisque dans 60 % à 70 % des cas, ils sont la principale source de soutien. Si de tout temps les membres de la famille ont joué un rôle informel de soutien lorsque l’un des leurs vivait une situation de vulnérabilité causée par les manifestations d’un trouble mental, force est de constater qu’ils...

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Quintessence

(Seulement en français)

Ces jeunes ayant un proche vivant avec un trouble mental

Belleau, J. (2020) Ces jeunes ayant un proche vivant avec un trouble mental. Quintessence, 11(2), 2 pages.

La Boussole est un organisme communautaire à but non lucratif de la région de Québec mis en place au début des années 80. Il a pour mission de regrouper et de soutenir les membres de la famille et de l’entourage d’une personne qui présente des manifestations cliniques reliées à un trouble mental. Une gamme de services est offerte aux membres afin de les aider, de les informer et de les outiller en vue d’améliorer leur qualité de vie. Plus de 50 enfants et adolescents se présentent annuellement au Programme Enfance-Jeunesse (PEJ) de La Boussole. Ils manifestent le désir de mieux comprendre le trouble mental du proche, d’être rassurés quant à leur santé et leur sécurité, de rencontrer d’autres jeunes vivant une situation similaire, de parler de leur vécu et de leurs émotions, puis, bien évidemment, de vivre des moments de plaisir et de répit.

(Seulement en français)

Mon enfant et moi: Un programme pour parents présentant un trouble de personnalité limite et leurs intervenants

Desrosiers, L., Laporte, L. et Pentecôte, C. (2019). Mon enfant et moi: Un programme pour parents présentant un trouble de personnalité limite et leurs intervenants. Quintessence, 10(12), 2 pages.

Le trouble de personnalité limite (TPL) se manifeste par des relations intenses, une hypersensibilité au rejet, des difficultés à réguler les émotions et des comportements impulsifs, notamment l’abus de substances. Pour les parents qui en sont atteints, ces caractéristiques affectent leurs aptitudes à répondre aux besoins de leur enfant et interfèrent aussi avec leur capacité à s’engager dans une relation d’aide positive pour modifier leurs attitudes parentales.

(Seulement en français)

Devenir adulte lorsque l’on a un parent atteint d’un problème de santé mentale : ce qu’en disent les jeunes lors de leur participation à un projet Photovoice

Villatte, A., Piché, G. (2019). Devenir adulte lorsque l’on a un parent atteint d’un problème de santé mentale : ce qu’en disent les jeunes lors de leur participation à un projet Photovoice. Quintessence 10(11), 2 pages.

Les nombreux défis à relever lors de la période de transition à la vie adulte contribuent à expliquer la hausse de difficultés psychosociales observée au cours de cette période. Alors qu’un certain nombre de travaux souligne l’importance du soutien parental et d’un climat familial positif pour aider les jeunes à relever ces défis, rares sont les études à s’être penchées sur la situation des jeunes qui peuvent manquer d’un tel environnement familial en raison de l’état de santé mentale de leur(s) parent(s). En 2019, une recherche-action participative  a été menée auprès de 10 JPSM (Jeunes ayant un Parent atteint d’un problème de Santé Mentale) âgés de 18 à 24 ans afin d’explorer leur vécu et leurs besoins.

(Seulement en français)

FAMILLE+, un nouveau programme d’intervention préventive s’adressant aux parents ayant un trouble dépressif majeur et à leurs enfants âgés de 7 à 11 ans

Piché, G., Villatte, A., Habib, R., (2019) FAMILLE+, un nouveau programme d’intervention préventive s’adressant aux parents ayant un trouble dépressif majeur et à leurs enfants âgés de 7 à 11 ans, Quintessence, 10 (4), 2 pages

 
Chaque année au Canada, environ 5% des enfants âgés de 12 ans et moins vivent avec un parent ayant un Trouble Dépressif Majeur (TDM). La diminution des capacités parentales et le dysfonctionnement familial peuvent contrevenir aux besoins développementaux de l’enfant. Le risque que ces enfants développent ce type de difficultés peut toutefois être réduit de 40% lorsque des services efficaces sont mis à leur disposition. FAMILLE+ est un programme multifamilial de groupe qui s’adresse aux parents ayant un TDM et à leur-s enfant-s âgé-s de 7 à 11 ans. Il a pour but de prévenir l’apparition de problèmes de santé mentale chez l’enfant et de favoriser la résilience familiale.

(Disponible en anglais)

Un nouvel outil concret destiné aux membres de l’entourage

Laflèche, P. (2012). Un nouvel outil concret destiné aux membres de l'entourage. Quintessence, 4(9), 1-2.

Le Guide d'information et de soutien destiné aux membres de l'entourage d'une personne atteinte de maladie mentale s'inscrit dans la foulée des notions de soins primaires en santé mentale selon lesquelles les soins et les services devraient être dispensés le plus possible dans la communauté par des ressources moins spécialisées afin de répondre de façon plus efficiente aux besoins de la population.

Publications

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(Seulement en anglais)

Parenting Challenges for Persons with a Serious Mental Illness

Campbell, L., et Poon, A. W. C. (2020). Parenting Challenges for Persons with a Serious Mental Illness. Mental Health and Social Work, 457-474.

Jusqu’à un quart des personnes qui ont vécu une maladie mentale grave sont des parents. Les parents atteints d’une maladie mentale grave font face à des défis considérables pour gérer les exigences de leur maladie et les rôles et responsabilités parentales quotidiens. Le manque de ressources pour s’occuper des tâches parentales, la stigmatisation de la maladie mentale, les symptômes psychiatriques et les effets secondaires des médicaments peuvent avoir une incidence sur les capacités parentales. De plus, les difficultés psychosociales, y compris les faibles possibilités d’éducation et d’emploi, en raison de la maladie mentale et des obligations parentales, peuvent avoir des répercussions négatives sur la qualité de vie des familles touchées par la maladie mentale des parents. Des études montrent que les enfants touchés par la maladie mentale parentale courent un risque plus élevé de développer des problèmes émotionnels, psychologiques et comportementaux et assument parfois des responsabilités de soins pour leurs parents. Il est de plus en plus reconnu que des services de soutien axés sur la famille sont nécessaires pour répondre aux besoins de ces familles et qu’un soutien approprié peut contribuer au rétablissement des parents atteints de maladie mentale et au bien-être de toute la famille.

(Seulement en anglais)

Prevalence of mental illness among parents of children receiving treatment within child and adolescent mental health services (CAMHS): a scoping review.

Campbell, T. C., Reupert, A., Sutton, K., Basu, S., Davidson, G., Middeldorp, C. M., ... & Maybery, D. (2020). Prevalence of mental illness among parents of children receiving treatment within child and adolescent mental health services (CAMHS): a scoping review. European Child & Adolescent Psychiatry, 1-16.

Cet examen de la portée vise à : (1) déterminer la prévalence de la maladie chez les parents d’enfants dans le CAMHS; (2) déterminer et évaluer les méthodologies qui ont été mises en œuvre pour évaluer la prévalence de la maladie mentale chez les parents dans le CAMHS; (3) déterminer les circonstances supplémentaires associées aux familles où les parents et les enfants sont aux prises avec une maladie mentale; et (4) présenter des recommandations qui ont été formulées pour la pratique du CAMHS en fonction de ces constatations.

(Seulement en anglais)

Strategies for engaging patients and families in collaborative care programs for depression and anxiety disorders: A systematic review.

Menear, M., Dugas, M., Careau, E., Chouinard, M. C., Dogba, M. J., Gagnon, M. P., ... & Knowles, S. (2020). Strategies for engaging patients and families in collaborative care programs for depression and anxiety disorders: A systematic review. Journal of affective disorders, 263, 528-539.

Les patients et les familles sont souvent désignés comme des partenaires importants dans les soins de santé mentale axés sur la collaboration. Toutefois, la façon de les mobiliser de manière significative en tant que partenaires demeure incertaine. Cette étude visait à déterminer des stratégies pour engager les patients et les familles aux programmes des soins de santé mentale axés sur la collaboration sur la dépression et les troubles anxieux.

(Seulement en français)

Entendre l’indicible: l’accueil des proches lors d’une première hospitalisation pour un épisode psychotique, ce qu’en disent les familles…

Delphis, B. (2020). Entendre l’indicible: l’accueil des proches lors d’une première hospitalisation pour un épisode psychotique, ce qu’en disent les familles... Perspectives Psy, 59(1), 24-28.

Témoignage personnel et partagé, construit sur un vécu de parent, et nourri de l’expérience des accueils de familles et des groupes de parole de l’UNAFAM, sur ce que vivent les proches lors d’une première hospitalisation d’un membre de la famille en psychiatrie, leurs difficultés, leurs attentes, mais aussi leurs ressources à mobiliser pour améliorer la prise en charge du patient et la continuité de son parcours.

(Seulement en anglais)

Relational trajectories in families with parental mental illness: a grounded theory approach.

Patrick, P. M., Reupert, A. E., & McLean, L. A. (2020). Relational trajectories in families with parental mental illness: a grounded theory approach. BMC psychology, 8(1), 1-13.

Malgré les recherches existantes qui fournissent une description statique des expériences vécues par les enfants adultes, la littérature manque d’une théorie explicative sur les processus dynamiques et relationnels qui se produisent à mesure que les enfants adultes progressent d’un stade de la vie à l’autre. À cet égard, la présente étude visait à élaborer une théorie explicative de la trajectoire relationnelle que les enfants adultes pourraient rencontrer au cours de leur cheminement à l’âge adulte et de la parentalité au fil du temps.

(Seulement en anglais)

A Parents Perspective of the Bidirectional Impact of Mental Illness in Families.

Naughton, M., Maybery, D., & Goodyear, M. (2019). A Parents Perspective of the Bidirectional Impact of Mental Illness in Families. Clinical Nursing Studies, 7, 46-55.

Selon des recherches récentes, plus de 70% des enfants qui fréquentent un service de santé mentale ont aussi un parent atteint d’une maladie mentale. La recherche sur les impacts de la maladie mentale dans les familles porte principalement sur la façon dont la maladie mentale des parents a une incidence sur les enfants. Ce qu’on ne comprend pas, c’est l’expérience des parents et des enfants qui ont tous deux une maladie mentale. Cette étude avait pour but d’examiner les expériences vécues par les parents lorsqu’un enfant et un parent sont atteints d’une maladie mentale.

(Seulement en français)

Les interventions psychosociales destinées aux familles dont un membre présente un trouble mental grave : un état de la question.

Tremblay, C. (2019). Les interventions psychosociales destinées aux familles dont un membre présente un trouble mental grave : un état de la question. Revue Intervention, 149, 33-48.

Cet article vise à recenser les interventions destinées aux familles dont un membre présente un trouble mental grave, ainsi que leurs retombées. Quatre principales catégories d’interventions ont été repérées : 1) psychoéducation; 2) groupes de soutien ou d’entraide; 3) counseling familial; 4) thérapies familiales. L’efficacité de la psychoéducation ainsi que de la thérapie cognitive-comportementale se révèle déjà bien étayée dans les écrits. Les autres interventions apparaissent néanmoins pertinentes et mériteraient davantage d’évaluations. Les défis et perspectives d’avenir de l’intervention familiale en santé mentale sont discutés en conclusion.

(Seulement en français)

Enfant dont un parent présente un trouble de personnalité limite: besoins et modes de soutien des professionnels de première ligne.

Boucher, N. (2019). Enfant dont un parent présente un trouble de personnalité limite: besoins et modes de soutien des professionnels de première ligne. Thèse de doctorat. Université du Québec à Trois-Rivières.

La présente recherche a pour objectif de présenter le portrait de 12 enfants dont un de leurs parents présente un trouble de personnalité limite (TPL) desservis par 12 professionnels des programmes-services jeunesse de première ligne. Cette recherche documente également les besoins et les modalités de soutien de ces mêmes professionnels engagés auprès d'eux.

(Seulement en français)

La pratique du travail social en santé mentale: Apprendre, comprendre, s’engager.

Bergeron-Leclerc, C., Morin, M. H., Dallaire, B., & Cormier, C. (2019). La pratique du travail social en santé mentale: Apprendre, comprendre, s'engager. PUQ.

Le présent ouvrage qui s’adresse aux étudiants et aux intervenants des milieux institutionnels et communautaires dont la pratique s’inscrit de manière large dans le champ de la santé mentale, vise à fournir des repères conceptuels et pratiques adaptés aux particularités de l’exercice du travail social dans le champ, désormais multiforme, de la santé mentale.

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An Online Intervention to Promote Mental Health and Wellbeing for Young Adults Whose Parents Have Mental Illness and/or Substance Use Problems: Theoretical Basis and Intervention Description

Reupert, A., Bartholomew, C., Cuff, R., Foster, K., Matar, J., Maybery, D.J. et Pettenuzzo, L. (2019). An Online Intervention to Promote Mental Health and Wellbeing for Young Adults Whose Parents Have Mental Illness and/or Substance Use Problems: Theoretical Basis and Intervention Description. Front. Psychiatry, 10, 59. doi: 10.3389/fpsyt.2019.00059

La transition vers l’âge adulte peut être une période vulnérable pour certains groupes de population. En particulier, les jeunes adultes âgés de 18 à 25 ans qui ont un parent qui a une maladie mentale ou des problèmes de consommation de substances font face à des risques accrus pour leur santé mentale par rapport à leurs pairs du même âge. Pourtant, ces jeunes adultes n’ont peut-être pas accès à des interventions ciblées et adaptées à leur âge, ni à des services de santé traditionnels en personne. Pour soutenir ce groupe vulnérable, les services doivent s’engager avec lui dans des environnements où ils sont susceptibles de chercher de l’aide, comme Internet. Cet article décrit les mécanismes de risque pour ce groupe de jeunes adultes, ainsi que la base théorique et empirique, les objectifs, les caractéristiques et le contenu d’une intervention de groupe en ligne adaptée. 

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Outils

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COVID-19 et familles : quand l’anxiété ou la déprime parentale s’en mêle

Villatte, A. & Piché, G. (2020). COVID-19 et familles : quand l’anxiété ou la déprime parentale s’en mêle. https://lapproche.uqo.ca/wp-content/uploads/2020/04/Guide_ Covid19_et_familles.pdf

Ressources, stratégies et conseils pour soutenir la santé mentale des familles au sein de la pandémie COVID-19.

(Seulement en anglais)

Parental psychiatric disorder: Distressed parents and their families.

Reupert, A., Maybery, D., Nicholson, J., Göpfert, M., & Seeman, M. V. (Eds.). (2015). Parental psychiatric disorder: Distressed parents and their families. Cambridge University Press.

Le trouble psychiatrique parental présente une approche novatrice de la réflexion et du travail avec les familles où un parent a une maladie mentale. Avec 30 nouveaux chapitres d’une équipe d’auteurs de renommée internationale, cette nouvelle édition présente l’état actuel des connaissances dans ce domaine d’une importance cruciale. Les questions entourant la prévalence, la stigmatisation et la théorie des systèmes jettent les bases du livre, qui propose de nouveaux paradigmes pour comprendre la maladie mentale dans les familles. Les répercussions de divers troubles psychiatriques parentaux sur les enfants et les relations familiales sont résumées, y compris la couverture de la schizophrénie, de la dépression, de l’anxiété, des troubles liés à la toxicomanie, des troubles de l’alimentation, des troubles de la personnalité et des traumatismes.
 
 

(Seulement en anglais)

Programme national de santé publique : Pour améliorer la santé de la population du Québec

Ministère de la Santé et des Services sociaux. (2015). Programme national de santé publique : Pour améliorer la santé de la population du Québec, 2015-2025 (Publication no 15-216-01W). Repéré à http://publications.msss.gouv.qc.ca/msss/fichiers/2015/15-216-01W.pdf

Programme national de santé publique 2015-2025 du Ministère de la Santé et des Services sociaux.

(Seulement en français)

Directives pancanadiennes en faveur d’un système de prestation de services pour les proches aidants d’adultes ayant une maladie mentale

MacCourt, P. (2013). Directives pancanadiennes en faveur d’un système de prestation de services pour les proches aidants d’adultes ayant une maladie mentale. Calgary, Alberta, Commission de la santé mentale du Canada, 66p.

Ces lignes directrices contiennent le canevas de différents types de mesures et de services que nécessitent les proches aidants à différentes étapes de la maladie d'une personne atteinte de maladie mentale et à différents moments de leur existence. Elles s'adressent principalement aux pourvoyeurs de services et aux responsables des orientations politiques qui sont souvent les mieux placés pour faire évoluer la réalité vécue par les familles.

(Disponible en anglais)

Guide d’information et de soutien: destiné aux membres de l’entourage d’une personne atteinte de maladie mentale

Institut universitaire en santé mentale de Québec (IUSMQ) & collaborateurs. 2012. Guide d’information et de soutien: destiné aux membres de l’entourage d’une personne atteinte de maladie mentale. Québec: IUSMQ.

En 2009, après avoir réalisé un sondage sur la satisfaction des familles et des proches à l'égard des services reçus, l'Institut universitaire en santé mentale de Québec mettait sur pied un groupe de travail dont le mandat consistait à élaborer un guide visant à outiller adéquatement les familles et les amis d'une personne atteinte de maladie mentale dans le but de favoriser la communication entre la personne atteinte, les membres significatifs de son entourage et l'équipe traitante, acteurs clés du rétablissement.

(Seulement en français)

L’indispensable. Guide à l’intention des membres de l’entourage d’une personne atteinte de maladie mentale

Fédération des familles et amis de la personne atteinte de la maladie mentale (2011). L’indispensable. Guide à l’intention des membres de l’entourage d’une personne atteinte de maladie mentale. FFAPAMM: France et Québec, 88p.

Issu d'expériences vécues au Québec et en France, ce guide répond aux nombreuses questions qui préoccupent l'entourage des personnes atteintes d'une maladie mentale. L'inquiétude éprouvée lors du diagnostic d'un être cher représente un sentiment fréquent qui entraîne des interrogations sur le rôle à jouer et la manière de faire face à cette annonce. Le guide apporte un éclairage tant pour permettre de reconnaître la présence d'un trouble mental que pour surmonter les préjugés associés, en plus d'offrir une liste de ressources.

(Seulement en français)

Famille et psychose, guide d’intervention

Gosselin, D., & Viau, H. (2004). Famille et psychose, guide d’intervention. Québec: Centre hospitalier Robert-Giffard.

Si ce guide d'intervention familiale est conçu en fonction des personnes souffrant de psychose, les principes et les méthodes d'intervention qu'il préconise peuvent s'étendre à d'autres clientèles en santé mentale et il peut ainsi servir d'outil de référence à plusieurs équipes tout en étant utile à de nombreuses familles.

(Seulement en français)

Apprendre à connaître la schizophrénie: Une lueur d’espoir. Un manuel de référence pour les familles et les soignants

Société canadienne de schizophrénie (2003). Apprendre à connaître la schizophrénie: Une lueur d’espoir. Un manuel de référence pour les familles et les soignants. (3e ed.), Ontario.

Cette publication est conçue pour fournir des renseignements et des conseils utiles aux membres de la famille et aux personnels soignants des personnes atteintes de schizophrénie.

Liens

Refer-O-scope

Le refer-O-scope vous permet d’observer et d’agir avant que la psychose survienne en repérant les signes précurseurs de la maladie, ce qui contribue à en réduire les effets néfastes. Vous y trouverez des bulles d’information, un glossaire des maladies mentales, ainsi que des références de soins et de soutien. Une fois le refer-O-scope rempli, vous recevrez une recommandation qui facilitera vos futurs échanges avec un intervenant ou un professionnel de la santé. En moins de 30 minutes, vous serez en mesure de comprendre et d’aider.

Association canadienne pour la santé mentale

L’Association canadienne pour la santé mentale est un organisme bénévole oeuvrant à l’échelle nationale dans le but de promouvoir la santé mentale de tous et de favoriser la résilience et le rétablissement des personnes ayant une maladie mentale. Tous leurs projets de santé mentale sont basés sur des principes d’autonomie, de soutien par les pairs et la famille, de participation dans le processus décisionnel, de citoyenneté et d’inclusion dans la vie communautaire.

Association québécoise pour la réadaptation psychosociale (AQRP)

L’AQRP, qui compte maintenant 400 membres individuels et corporatifs, a comme mandat la réadaptation psychosociale. Elle exerce son influence au moyen de son engagement social et politique ainsi que de ses activités de promotion, de diffusion et de formation. L’association considère que la société doit offrir aux personnes atteintes de maladie mentale grave et à leurs proches un accès à des moyens leur permettant de rétablir leur plein potentiel tout en améliorant leur qualité de vie et en agissant comme citoyen à part entière.

Société québécoise de la schizophrénie

En plus de contribuer à l’amélioration de la qualité de vie des personnes touchées par la schizophrénie, la Société québécoise de la schizophrénie tend à défendre les intérêts et les droits des familles dont un proche est atteint de schizophrénie. Elle tente de promouvoir le développement de politiques et de services pour améliorer le sort de ces personnes, de leur famille et de leurs proches.

Association québécoise des programmes de premiers épisodes psychotiques (AQPPEP)

L’AQPPEP tente de favoriser les échanges cliniques et scientifiques entre les professionnels et les chercheurs qui s’intéressent aux personnes atteintes de premiers épisodes psychotiques (PEP). En plus, l’association veut optimiser les services offerts aux personnes atteintes de PEP et à leurs proches.

Association des groupes d’intervention en défense des droits en santé mentale du Québec (AGIDD-SMQ)

La mission de l’AGIDD-SMQ est de regrouper, informer, former et mobiliser ses membres dans le but de promouvoir et de défendre les droits des personnes vivant ou ayant vécu un problème de santé mentale.

Regroupement des ressources alternatives en santé mentale du Québec

Le Regroupement des ressources alternatives en santé mentale du Québec est un organisme à but non lucratif qui regroupe plus d’une centaine d’organismes communautaires répartis sur l’ensemble du territoire du Québec. Le Regroupement vise à favoriser l’émergence d’une diversité de pratiques alternatives en santé mentale et à alimenter le mouvement social communautaire en santé mentale.

Avant de craquer

Les personnes qui viennent chercher de l’aide dans une association-membre de la FFAPAMM tirent des bénéfices importants qui se transposent dans leur vie quotidienne, comme la compréhension de la maladie, l’identification des limites acceptables, l’amélioration des techniques de communication, une meilleure gestion des crises, etc.

 

 

Équipe du dossier

Geneviève Piché, Ph. D.

Geneviève Piché est professeure titulaire au département de psychoéducation et de psychologie à l’Université du Québec en Outaouais. Elle est co-responsable (avec Aude Villatte) du... En savoir plus

Aude Villatte, Ph. D.

Aude Villatte est professeure titulaire au département de psychoéducation et de psychologie à l’Université du Québec en Outaouais. Elle est co-responsable (avec Geneviève Piché) du... En savoir plus